Педіатричний догляд за раком - емпатія також працює для дорослих

Діагноз раку - це буря, яка перевертає життя. Можливо, це не закінчення життя, але це майже завжди життя змінюється . Мало життєвого досвіду є більш тяжким, ніж рак у дитинстві, але ця кричуща несправедливість мотивує деяких з найкращих, найприємніших і найсерйозніших медичних послуг.

Клініцисти в онкології дорослих може багато чому навчитися від практики дитячого раку.

Виходячи з наших досліджень якості послуг у більш ніж десяти ракових центрах і лікарнях в трьох країнах, ось три способи, якими ми виявили, що педіатричний рак допоможе поліпшити надання послуг у онкології дорослих. Враховуючи, що в США в 2017 році діагностовано рак більше 1,6 мільйона осіб, ставки високі.

Емпатична творчість

Емпатія в медичній допомозі передбачає невинувальне визнання тривоги, страху та інших емоцій і забезпечення справжньої турботи про них. Для ефективного реагування на дитину, яка одного разу грає з друзями, а на наступний день проходить МРТ-обстеження, потрібна творча сила, що керується емпатією.

Будучи непідготовленими до незнайомих є величезним стресором, і педіатричні провайдери раку прийняли розумні способи зменшити страх перед процедурою або лікуванням. Якщо дитина боїться голок, фахівець з дитячого життя може навчити пацієнта малювати шприцом. Пацієнти можуть відігравати роль хіміотерапії, вводячи опудала тварина з центральною лінією або портом, наприклад, Хімічна качка. Подібним чином, Buzzy Bee, пристрій, що формує бджоли, що вібрує, знімає біль, посилаючи відчуття на ті ж нервові шляхи, що приймаються болем від пострілу або IV розміщення.

Buzzy Bee, пристрій, який допомагає знизити біль і зменшити страх у дітей, які отримують ін'єкцію IV або іншу, показаний на руці хлопчика. MMJ Labs , CC BY-SA

У дитячій лікарні «Монаш» у Мельбурні, Австралія, пацієнт, який потребує МРТ, вперше зустрінеться зі спеціалістом з дитячого життя, який пояснює машину і показує інтерактивний мультфільм про іспит. Потім дитина грає з плюшевим ведмедиком «пацієнта» на маленькому макет МРТ машини . Потім дитина потрапляє на справжню машину МРТ, яка була відключена для «запуску практики», і проходить послідовність підготовки. Дитина вибирає фільм для перегляду, може змінювати колір стелі і вибирає зображення для проектування на стінах.

Якщо дитина добре справляється з практикою, то вона може пройти іспит без загальної анестезії, що знижує ризик і вартість.

Дитячі ракові центри зазвичай використовують різні форми гри для відволікання пацієнтів від своїх страхів. Бостонська дитяча лікарня має приміщення, де працюють спеціалісти з дитячого життя, центри розваг пацієнтів, відділ догляду за клоунами та Програма відвідин собак PawPrints. У педіатричних пацієнтах та їхніх братів і сестер в Австралії Пітер МакКаллум вибирають радіаційного центру костюми супергероїв для зустрічей і фільму. Знімальна група створює фільм про супергероїв про дорогу лікування кожної дитини, яку дитина отримує після лікування.

Догляд за сім'єю

У дитячій раковій допомозі сім'я дитини є основним джерелом підтримки, особливо для молодших пацієнтів, прийняття рішень. Цією системою керується догляд, орієнтований на сім'ю, включаючи сім'ю пацієнта в процесі догляду принципи : обмін інформацією, повага та шанування відмінностей, партнерства та співпраці, переговорів та догляду в контексті сім'ї та спільноти. Команда з догляду стає «частиною сім'ї», і вони цікавляться життям сімей поза межами лікування.

Батьки повинні бути адвокатами, захисниками, прихильниками, довірителями та вихователями для своєї дитини, у той час як вони мають справу зі своїми страхами. Батькам, можливо, доведеться приймати важкі рішення, наприклад, чи продовжувати «лікувальне» лікування для того, що в деяких випадках майже напевно є невиліковним раком. У дитячому раку, сім'ї частіше беруть участь у плануванні лікування як членів команди догляду, ніж у догляді за раком дорослих.

11-річна дівчинка, яку ми називатимемо Сьюзен, мала пухлину мозку. Клінічна команда спостерігала за пухлиною протягом трьох років. Вона не зростала, поки вона не зробила трохи. Лікарі хотіли негайно зняти його, хоча у Сьюзен не було ніяких симптомів, і пухлина не була небезпечною для життя. Мама Сьюзан попросила відкласти операцію до закінчення школи. Лікарі перенесли дату операції. Мама Сьюзан була активним членом групи по догляду, що є нормою в дитячій онкології.

Бен, 4-річний хворий на рак, довго перебував у лікарні. Деякі стресові фактори, які можна уникнути, стали очевидними, тому батьки Бен і клінічний персонал склали список його симпатій і антипатій. «Правила лікування» Бена були розміщені на дверях його кімнати, включаючи мовчання під час процедур, без натовпу людей в його кімнаті, будучи якомога швидше, і даючи Бену як можна більше контролювати під час процедур.

Милосердний волонтерство

Вбудована в кожну службу роль дискреційні зусилля або різниця між кількістю зусиль, що прикладаються до роботи, та мінімальною кількістю, необхідною для уникнення несприятливих наслідків. Дискреційні зусилля є, по суті, добровільними; Емоційна природа дитячої онкології сприяє добровільності співчуття і персоналу, потужній комбінації відносин і поведінки.

Давайте повернемося до Сьюзан у лікарню за кілька годин до операції на мозку, коли їй було 14 років:

- Коли Ава, моя медсестра, прийшла до операції, вона подивилася мені в очі і сказала: - Сьюзен, я збираюся заплести волосся назад, щоб ми тільки голили те, що нам потрібно. Що Ава зробив форму, як я розглядав себе кожен раз, коли я глянув у дзеркало під час відновлення і коли я пішов у школу в оточенні нормальних дівчат. Ава, напевно, не пам'ятає плетення моїх волосся, але цей момент застряг зі мною останні шість років.

Сьюзан, тепер здоровий 20-річний юнак, написав ці слова для паперу в коледжі. Ава не треба було заплітати волосся Сьюзен. Плетіння волосся не було в її описі. Але вона це зробила, і це означало все для Сьюзан. Милосердний волонтерство може пройти довгий шлях.

Емоційна творчість, сімейна орієнтація та доброзичливість пропонують жилет у морі страждань, коли рак вражає. Поширені в лікуванні дитячих ракових захворювань, ці орієнтири практичні для всіх онкологічних хворих.

До Леонард Л. Беррі Професор університету, професор маркетингу, Mays Business School; Старший науковий співробітник Інституту вдосконалення охорони здоров'я, Техаський університет A&M; Hetal Modi , Асистент досліджень, Техаський університет A&M, і Трейсі Данахер , Професор маркетингу, університет Монаш. Ця стаття спочатку була опублікована на The Conversation. Читати оригінальна стаття . До   Леонард Л