Pediatryczna opieka nad rakiem - empatia również działa na dorosłych

Rozpoznanie raka to burza ogniowa, która odwraca życie do góry nogami. Może nie jest to koniec życia, ale prawie zawsze tak jest zmieniający życie . Niewiele doświadczeń życiowych jest bardziej okrutnych niż nowotwory dziecięce, ale ta rażąca niesprawiedliwość motywuje jedne z najlepszych, najmilszych i najbardziej serdecznych opieki medycznej.

Lekarze w onkologii dorosłych może się wiele nauczyć z pediatrycznych praktyk nowotworowych.

Na podstawie naszych badań jakości usług w kilkunastu ośrodkach onkologicznych i szpitalach w trzech krajach, oto trzy sposoby, w jakie znaleźliśmy pediatryczną opiekę nad rakiem, które mogą poprawić świadczenie usług w onkologii dorosłych. Zważywszy, że w samych Stanach Zjednoczonych ponad 1,6 miliona osób zdiagnozowano raka w 2017 r., Stawki są wysokie.

Kreatywność empatyczna

Empatia w opiece medycznej obejmuje nieoceniające rozpoznawanie lęku, strachu i innych emocji oraz zapewnianie im prawdziwie troskliwych odpowiedzi. Skuteczna reakcja na dziecko, które pewnego dnia bawi się z przyjaciółmi, a następnego dnia przechodzi egzamin MRI, wymaga kreatywności opartej na empatii.

Bycie nieprzygotowanym na obcego jest ogromnym stresorem, a pediatryczni dostawcy opieki nad rakiem przyjęli sprytne sposoby na zmniejszenie strachu przed zabiegiem lub leczeniem. Jeśli dziecko boi się igieł, specjalista ds. Życia dziecka może nauczyć pacjenta malowania za pomocą strzykawki. Pacjenci mogą odgrywać rolę chemioterapii poprzez infuzję wypchanego zwierzęcia wyposażonego w linię centralną lub port, na przykład Kaczka chemiczna. Podobnie, Buzzy Bee, urządzenie w kształcie pszczoły, które wibruje, łagodzi ból, wysyłając odczucia w dół tymi samymi ścieżkami nerwowymi, które przyjmują ból po ujęciu strzałowym lub IV.

Buzzy Bee, urządzenie, które pomaga zmniejszyć ból i zmniejszyć strach u dzieci otrzymujących IV lub inny zastrzyk, jest pokazane na ramieniu chłopca. MMJ Labs , CC BY-SA

W szpitalu dziecięcym Monash w Melbourne w Australii pacjent, który potrzebuje egzaminu MRI, najpierw spotyka się ze specjalistą ds. Życia dziecka, który wyjaśnia maszynę i pokazuje interaktywny rysunek o egzaminie. Następnie dziecko bawi się „małym” pacjentem z misiem próbna maszyna MRI . Następnie dziecko wchodzi na prawdziwą maszynę do rezonansu magnetycznego, która została wyłączona z powodu „treningów” i przechodzi przez sekwencję przygotowań. Dziecko wybiera film do obejrzenia, może zmienić kolor sufitu i wybiera obrazy do wyświetlenia na ścianach.

Jeśli dziecko radzi sobie dobrze z biegiem treningowym, może być w stanie przejść rzeczywisty egzamin bez znieczulenia ogólnego, co zmniejsza ryzyko i koszty.

Ośrodki pediatryczne często wykorzystują różne formy zabawy, aby odwrócić uwagę pacjentów od ich obaw. Szpital Dziecięcy w Bostonie ma sale aktywności ze specjalistami ds. życia dzieci, ośrodkami rozrywki dla pacjentów, oddziałem opieki dla klaunów oraz programem wizyt psów PawPrints. W australijskim Peter MacCallum Radiation Center pacjenci pediatryczni i ich rodzeństwo wybierają kostiumy superbohaterów na spotkania i film. Ekipa filmowa tworzy film o superbohaterach na temat drogi leczenia każdego dziecka, którą dziecko otrzymuje po leczeniu.

Opieka skoncentrowana na rodzinie

W opiece nad rakiem pediatrycznym rodzina dziecka jest głównym źródłem wsparcia, a zwłaszcza młodszym pacjentom - podejmowania decyzji. Opiekuje się nimi opieka skoncentrowana na rodzinie, w tym rodzina pacjenta w procesie opieki zasady : wymiana informacji, szacunek i poszanowanie różnic, partnerstw i współpracy, negocjacji i opieki w kontekście rodziny i społeczności. Zespół opiekuńczy staje się „częścią rodziny” i interesuje się życiem rodzin poza leczeniem.

Rodzice muszą być adwokatami, opiekunami, zachętami, budowniczymi zaufania i opiekunami dla swojego dziecka, podczas gdy mają do czynienia z własnymi obawami. Rodzice mogą być zmuszeni do podejmowania trudnych decyzji, takich jak kontynuowanie „leczniczych” zabiegów w przypadkach, które w niektórych przypadkach są z pewnością nieuleczalnym nowotworem. W raku pediatrycznym rodziny częściej biorą udział w planowaniu leczenia jako członkowie zespołu opiekuńczego niż w opiece nad rakiem dorosłych.

11-letnia dziewczynka, którą nazwiemy Susan, miała guz mózgu. Zespół kliniczny obserwował guz przez trzy lata. Nie rosło, dopóki nie zrobiło się lekko. Lekarze chcieli go natychmiast usunąć, chociaż Susan nie miała żadnych objawów, a guz nie zagrażał życiu. Mama Susan poprosiła o odroczenie operacji do końca szkoły. Lekarze przenieśli datę zabiegu. Mama Susan była aktywnym członkiem zespołu opiekuńczego, co jest normą w onkologii dziecięcej.

Ben, 4-letni pacjent z rakiem, spędził długie lata w szpitalu. Pewne możliwe do uniknięcia stresory stały się oczywiste, więc rodzice i personel kliniczny Bena sporządzili listę swoich upodobań. „Zasady leczenia” Bena zostały umieszczone na drzwiach jego pokoju, w tym cisza podczas procedur, brak tłumów ludzi w jego pokoju, bycie tak szybkim, jak to możliwe, i dawanie Benowi jak największej kontroli podczas procedur.

Współczujący wolontariat

W każdej roli usług osadzony jest Dyskrecjonalny wysiłek lub różnica między ilością wysiłku, jaki wnosi się do pracy, a minimalną kwotą niezbędną do uniknięcia negatywnych konsekwencji. Dyskrecjonalny wysiłek jest w rzeczywistości dobrowolny; jest to „dodatkowy wysiłek”. Emocjonalna natura onkologii dziecięcej sprzyja współczuciu i wolontariatowi pracowników, co stanowi potężne połączenie postawy i zachowania.

Wróćmy do Susan w szpitalu na kilka godzin przed operacją mózgu, kiedy miała 14 lat:

„Kiedy Ava, moja pielęgniarka, przyszła przed zabiegiem, spojrzała mi w oczy i powiedziała:„ Susan, odwiodę ci włosy, żebyśmy tylko golili to, czego potrzebujemy ”. To, co Ava ukształtowała, w jaki sposób oglądałem siebie za każdym razem, gdy patrzyłem w lustro podczas regeneracji i kiedy wchodziłem do szkoły w otoczeniu normalnych dziewczyn. Ava prawdopodobnie nie pamięta moich włosów, ale ten moment utkwił we mnie przez ostatnie sześć lat. ”

Susan, teraz zdrowa dwudziestolatka, napisała te słowa na papierze do college'u. Ava nie musiała splatać włosów Susan. Plecione włosy nie były w jej opisie pracy. Ale ona to zrobiła i to oznaczało wszystko dla Susan. Współczujący wolontariat może pójść długą drogą.

Empatyczna kreatywność, opieka skoncentrowana na rodzinie i współczujący wolontariat oferują kamizelkę ratunkową w morzu cierpienia, gdy dochodzi do raka. Te drogowskazy stosowane w leczeniu raka u dzieci są praktyczne dla wszystkich pacjentów chorych na raka.

Przez Leonard L. Berry , University Distinguished Professor of Marketing, Mays Business School; Senior Fellow, Institute for Healthcare Improvement, Texas A&M University; Hetal Modi , Graduate Research Assistant, Texas A&M University i Tracey Danaher , Profesor marketingu, Uniwersytet Monash. Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w The Conversation. Przeczytać oryginalny artykuł .